難病情報センター事業費補助金
府省庁: 厚生労働省
事業番号: 0162
担当部局: 健康局 難病対策課
事業期間: 1996年〜終了予定なし
会計区分: 一般会計
実施方法: 補助
事業の目的
難病患者や家族の療養上の悩みや不安に的確に対応するため、難病に関する普及啓発等を行うことにより、その療養生活の一層の支援を図る。
事業概要
以下の事業を行う難病情報センター（（公財）難病医学研究財団）に対して補助する。
難治性疾患政策研究事業等の成果、専門医・専門医療機関の所在や公的サービス、最新の認定基準、治療指針及び症例等の情報を収集、整理し、難病患者、家族及び医療関係者等に対して情報の提供を行う。また、その多様性、希少性などにより難病診療連携拠点病院での対応が困難な事例について、拠点病院からの照会を受け、国立高度専門医療研究センター、難病研究班や関係学会等の専門的な知識を有する団体らによる難病医療支援ネットワーク等へつなぎ、必要な支援、情報提供等を行う。（補助率：定額）
予算額・執行額
※単位は100万円
| 年度 | 要求額 | 当初予算 | 補正予算 | 前年度から繰越し | 翌年度へ繰越し | 予備費等 | 予算計 | 執行額 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 2012 | - | 37 | 0 | 0 | 0 | 0 | 37 | 37 |
| 2013 | - | 29 | 0 | 0 | 0 | 0 | 29 | 29 |
| 2014 | - | 42 | 0 | 0 | 0 | 0 | 42 | 36 |
| 2015 | - | 28 | 0 | 0 | 0 | 0 | 28 | 28 |
| 2016 | 28 | 28 | 0 | 0 | 0 | 0 | 28 | 28 |
| 2017 | 37 | 28 | 0 | 0 | 0 | 0 | 28 | 28 |
| 2018 | 43 | 43 | 0 | 0 | 0 | 0 | 43 | 43 |
| 2019 | 53 | 73 | 0 | 0 | 0 | 0 | 73 | - |
| 2020 | 0 | - | - | - | - | - | - | - |
成果目標及び成果実績（アウトカム）
前年度の難病情報センターホームページアクセス数
難病情報センターホームページのアクセス数 （目標：2019年度にNone 件）
| 年度 | 当初見込み | 成果実績 |
|---|---|---|
| 2016 | - 件 | 26225312 件 |
| 2017 | - 件 | 30384836 件 |
| 2018 | - 件 | 34911403 件 |
活動指標及び活動実績（アウトプット）
難病情報センターの相談対応件数
| 年度 | 当初見込み | 活動実績 |
|---|---|---|
| 2016 | 524 件 | 576 件 |
| 2017 | 576 件 | 464 件 |
| 2018 | 464 件 | 614 件 |
主要な支出先
| 年度 | 支出先 | 業務概要 | 支出額（百万円） |
|---|---|---|---|
| 2018 | 公益財団法人難病医学研究財団 | 指定難病関連一般・専門情報の収集・提供の実施、患者等からの相談への対応、難病相談支援センター間のネットワーク支援、実施結果の報告・管理業務 | 43 |
| 2014 | （公財）難病医学研究財団 | 難病情報センター事業を実施する。 | 36 |
| 2015 | 公益財団法人難病医学研究財団 | 難病情報センター事業を実施する。 | 28 |
| 2016 | 公益財団法人難病医学研究財団 | 難病情報センター事業を実施する。 | 28 |
| 2017 | 公益財団法人難病医学研究財団 | 難病情報センター事業 | 28 |
| 2014 | （株）アジンコート | システム改修・保守料 | 10 |
| 2015 | 株式会社アジンコート | システム改修・保守料 | 10 |
| 2017 | 株式会社アジンコート | システム開発等 | 8 |
| 2016 | 株式会社アジンコート | システム改修・保守料 | 8 |
| 2018 | 株式会社アジンコート | システム開発等 | 7 |
| 2015 | 株式会社ソッキ・ビジネス | 事務所賃借料 | 3 |
| 2016 | 株式会社ソッキ・ビジネス | 事務所賃借料 | 3 |
| 2018 | 株式会社システムエンタープライズ | システム開発等 | 3 |
| 2017 | 株式会社ソッキ・ビジネス | 事務所賃借料 | 2 |
| 2014 | （株）ソッキ・ビジネス | 事務所賃借料 | 2 |
| 2017 | 杜陵印刷株式会社 | パンフレット印刷等 | 2 |
| 2014 | （株）プロネスト | ホームページ保守管理（Webサイト保守）料 | 1 |
| 2014 | （一財）環境イノベーション情報機構 | サーバー賃借及び保守料 | 1 |
| 2017 | 東京センチュリー株式会社 | サーバー賃借料等 | 1 |
| 2014 | 東京センチュリーリース | コピー機レンタル | 0 |
| 2016 | 株式会社大塚商会 | コピー機保守管理料等 | 0 |
| 2015 | 株式会社大塚商会 | コピー機保守管理料等 | 0 |
| 2014 | 浅野商事（株） | ホームページ保守管理（ファイルサーバ運用サポート）及びセキュリティーソフト更新料等 | 0 |
| 2016 | 浅野商事株式会社 | ホームページ保守管理 | 0 |
| 2017 | ＮＴＴファイナンス株式会社 | 事務所電話料等 | 0 |
| 2017 | 株式会社大塚商会 | プリンタレンタル料 | 0 |
| 2017 | 浅野商事株式会社 | 端末サポート等 | 0 |
| 2015 | 浅野商事株式会社 | ホームページ保守管理 | 0 |
| 2015 | 東京センチュリー株式会社 | サーバー賃貸料及び保守料 | 0 |
| 2016 | 東京センチュリー株式会社 | サーバー賃貸料及び保守料 | 0 |
| 2014 | （株）大塚商会 | コピー機保守管理料等 | 0 |
| 2015 | リコーリース株式会社 | シュレッダーリース料 | 0 |
| 2014 | 日立キャピタルNBL（株） | シュレッダーリース料 | 0 |
| 2015 | 三菱ＨＣビジネスリース株式会社 | プリンターリース料 | 0 |
| 2016 | 三菱ＨＣビジネスリース株式会社 | プリンターリース料 | 0 |
| 2017 | リコーリース株式会社 | プリンターレンタル料 | 0 |
| 2017 | エヌ・ティ・ティ・コミュニケーションズ株式会社 | 光ファイバー回線使用料等 | 0 |
| 2017 | 三菱ＨＣビジネスリース株式会社 | シュレッダーリース料 | 0 |
| 2016 | リコーリース株式会社 | プリンターリース料 | 0 |
| 2014 | リコーリース（株） | プリンターリース料 | 0 |
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